自闭症爸爸太难了一边赚钱一边带娃还要跳舞做公益!www.49520.co

发布日期:2019-09-26 21:48   来源:未知   阅读:

  引发这一切的是,舞台上的6位男士。他们光着脚丫,穿着草裙,背着垃圾桶做成的背篓,正跟着音乐热舞。

  尽管这支舞蹈谈不上赏心悦目,但从全国各地来到这里参加会议的人们,却毫不吝啬自己的掌声。

  长久以来,在机构和家长组织里,妈妈一直是主力,爸爸多在幕后为了全家的生计奋斗。

  但在柳州,却有这么一群乐观团结的爸爸,愿意走到台前展示自己,的确让人眼前一亮。

  这几位爸爸来自一个特别的组织“爸爸小组”,组建者是一位12岁自闭症女孩的爸爸,名叫罗璜莹。他同时也是毅扬心智障碍家长支援中心(下称毅扬)的副理事长。

  个子不高,脸上总挂着温煦的笑容,是大多数人对罗璜莹的第一印象。这次活动他就是策划者之一。

  罗璜莹告诉我们,这样的活动他不是第一次组织了,创办“爸爸小组”以来,他带着爸爸们做了很多公益活动。而之所以组建“爸爸小组”,是觉得自闭症家庭里的爸爸太难了!

  大多数情况下,家里出现一个特殊孩子,爸爸不仅要赚钱养家,还要处理孩子带来的一些琐事,最难的是他们很少有地方可以去倾诉。

  他早晨6点钟起床,尽可能多地接触客户,在家庭经济困难时,还在下班后兼职送快递,凌晨12点后回家都是常态。

  除此之外,他还要挤出时间在女儿身上,因为,申请学校,申请各类补贴,及意外情况的处理等,都等着他。

  罗璜莹被柳州一位老家长带去广州,参加了一次关于家长组织的讲座。两个人回来,仿佛是见了大世面一般,热血沸腾。

  当即提议在柳州也成立一个家长组织,既能抱团取暖,也能对外发出这个群体的声音!

  说干就干,2015年9月,毅扬在市民政局成功注册,获得了“合法身份”,罗璜莹也开启了他人生的另外一项事业。

  他发挥了自己会聊天有耐心的特长,协调了许多家庭的矛盾,成了名副其实的妇女之友。

  罗璜莹在毅扬这个平台,接触了许多自闭症家庭后,渐渐发现,爸爸们普遍不喜欢抛头露面,而且多半沉默寡言,甚至有的爸爸还不承认自己的孩子是自闭症。

  罗璜莹这时候才恍然大悟,原来不仅仅只有自己痛苦,许多自闭症家庭的顶梁柱们也都在重压下前行。

  2017年,本着“分享痛苦,痛苦会减少一半;分享快乐,快乐会增加一倍。”的理念,罗璜莹发起了“爸爸小组”的倡议,他把柳州本地的爸爸们都拉到了一个群里。

  大家不管抱怨也好,吹牛也罢,反正畅所欲言。但有一个规矩,不能让妈妈们进来。

  他知道男人都好面子,不管是平时在外,和普通孩子的父母聊天,还有有其他女生在场,爸爸们多少会有些别扭和尴尬,也就不好意思去和人倾诉,怕被人觉得太过矫情。

  因为在这个小群里,大家都是本地人,有相同遭遇,又都是大老爷们,自然一切放得开,是个交流经验发泄情绪的好地方。

  后来,爸爸小组从线上发展到了线下,爸爸们会时常出来撸个串,喝个酒,聊聊近况。

  在罗璜莹的带动引导下,每次线下聚会都必谈公益以及各类诉求提案,他希望发挥爸爸们的特长,能够为心智障碍群体做更多有意义的事情。

  2012年,是浩哲一家最艰难的一年,2岁多的浩哲被诊断为自闭症,接踵而来的还有巨额的干预费用,与全家人的疲惫。

  浩哲爸爸回忆说,当时浩哲行为问题非常严重,不仅无法与人交流,还整晚不睡觉,大喊大叫。

  但家中的现实情况就是,爸爸妈妈每天要上班,爷爷奶奶身体不好,还有一个弟弟要早起上学....

  作为家中顶梁柱的浩哲爸爸更是陷入焦虑,“我每天都努力工作,也一直给自己打鸡血,但是我发现自己的社交面开始变得狭窄。”

  当同事朋友都滔滔不绝说起自家娃又考了多少分、获得了哪些竞赛奖项时,除了微笑,他无话可说;

  2013年,在干预浩哲的一家机构里,浩哲爸爸知道了毅扬,并认识了罗璜莹。俩人很快成为挚友,现在也都是“爸爸小组”的一员。

  浩哲爸爸说,自己心中对于生活的郁闷,对于孩子教育问题的担忧,对于孩子未来的工作的想法等等,都可以无顾忌地分享出来,并得到回应。

  他心急如焚地发出求助信息后,大家立刻联合各类家长团体,发起了大规模的寻找,一小时后,浩哲安全地回来了。

  渐渐地,浩哲爸爸从焦虑中走了出来,并开始利用自己在美发造型方面的才华,在各种公益活动为大家做造型设计,乐在其中。

  越来越多的爸爸加入了公益的队伍中,尽管有的人并没有什么专业技能,但是他们依然乐于奉献,有的成为专职司机,有的登台成为了舞蹈表演者....

  一位爸爸表示,他在这里找到了一种身份的认同。“我发现除了努力赚钱,我还有另一种方式能帮助我的孩子,我的家庭,乃至更多自闭症家庭。”

  如今“爸爸小组”有30多名成员,他们年龄不一,来自各行各业,但却成为了柳州心智障碍群体里特别有力量的那部分。

  越来越多的家长也在这样的氛围下,发生改变——从逃避观望,到接纳,到开始正视自己的孩子,正视这个群体,并主动站出来发声。

  贫穷的滋味罗璜莹深有体会,尽管是家中最小、最受宠的孩子,也因为经济原因没能上大学。

  1995年,高中毕业的他找人借了100元,只身去泉州投奔一个堂姐,之后近10年他一直在工厂上班,每个月的工资大部分都寄给了家里。

  在那个没有外卖的年代,罗璜莹骑着一辆摩托车,载着满满一筐的包子,开始到各个社区叫卖。

  “也许我妇女之友的潜力就是那时候挖掘出来的,毕竟来买包子的多是阿姨们。”但让罗璜莹没有想到,在这些阿姨中,有一位成为了他的丈母娘。

  因为罗璜莹单身,“找媳妇”成了人们调侃的话题,罗璜莹也不介意,每次还笑着让大家介绍。

  “我记得一个姑娘来我铺子里点了吃的,却一口也没动,而且一句话不说,我当时还想,她怎么这么浪费。”这是罗璜莹和妻子的第一次见面,尽管十几年过去,他依然对这次见面印象深刻。

  罗璜莹转让了包子铺,在保险公司找了一份工作。不过,他在家有空的时候,仍然会跟妻子一块儿去社区卖包子

  生活依旧辛苦,但因为妻子女儿,变得有了盼头。到如今,罗璜莹依然认为那是他生命中最美好的一段时光。

  2008年7月18日夜里,刚满一岁半的方方突发高烧,罗璜莹抱着她连夜就医。

  到了医院,方方开始连续抽搐,小小的身体蜷缩成一团,痛苦又无助地叫“爸爸”。

  罗璜莹没有想到,这竟然是他最后一次听方方叫爸爸,此后至今,方方再也没有说过一句话。

  当时恰好是北京奥运会,到处都是奥运健儿们的身影与五环,全国都沉浸于一种巨大的亢奋与自豪感当中。

  但罗璜莹一家却被绝望笼罩,方方的抽搐始终得不到控制,高昂的医药费也让家庭负债累累。

  “方方那时候还是个小娃娃,我看着她慢慢学会走路,懂得会叫‘妈妈爸爸’,生病前不久还添了一颗新牙....”

  尽管家人们生活都不容易,但还是众筹为罗璜莹在柳州买了一套四十多平米的房子,方方也入了柳州户籍,申请到一些项目与补贴。

  最近两年罗璜莹更忙了,不仅要努力赚钱养家,要在毅扬开展活动,组织“爸爸小组”,还当选了柳州市精协副主席及柳南区精协主席,要为更多的心智障碍家庭争取权益。

  “大家都说忙起来就不会焦虑了,但我实际上是越忙越焦虑,我担心我们这些家庭的未来啊,还有太多太多的东西需要我们去努力了。”

  很多烦恼困扰着罗璜莹,也困扰着毅扬,首当其冲就是家长组织如何专业化,如何更好地服务这个群体。

  和现今很多的家长组织一样,如今的毅扬没有专职人员,大部分工作是家长们兼职做。

  “兼职就很难专业化。”罗璜莹说,“这就必然导致一些工作做不到那么细致。”

  结局就是,筹款越来越难,而没有了资金支持,更没办法请专业人员,组织大家学习,慢慢地,www.49520.com成为了一个死循环。

  但罗璜莹也坦言自己不会放弃做家长组织,哪怕现在他重点关注的一些活动,自己的女儿根本享受不到。

  回首这一路,罗璜莹说,很庆幸挺了过来,对于“责任”、“家庭”这两个词,他也有了更深刻地理解。